“Sta je alweer met je tieten op instagram? Nou ja, iemand moet het doen”

Het is weer even geleden maar we zijn terug met een nieuwe editie van Fawaka! Al dan in een ander jasje, want social distancing weetjewel! Voor deze editie ga ik in gesprek met iemand die ik al heel even bewonder. Een jongedame die op 26-jarige leeftijd te horen kreeg dat ze vergevorderde borstkanker had. Een emotionele leerproces volgde en ze kwam er sterker uit met een missie om vrouwen van kleur wakker te schudden. Want  in tegenstelling tot wat velen denken, zijn wij niet de uitzondering op de regel.

Fawaka Santoecha Rangai! 26 jaar en de diagnose borstkanker. Waar zat je met je hoofd na die diagnose? “Het is eerste dat ik voelde was ongeloof. Want hoe kan dit? Ik schrok van het woord kanker, want het stond voor mij gelijk aan de doodstraf. Ik had al even last van mijn borst, maar geen enkel moment heb ik gedacht aan kanker. Ik dacht eerder dat het gewoon een ontstoken melkklier was, die vanzelf zou verdwijnen. Maar toen het eindelijk doordrong, draaide ik helemaal door. Ik vroeg de arts meteen naar kalmeringsmiddelen en de zes maanden daarna ben ik die blijven nemen. Ik wilde die hele periode bewust niet meemaken”.

“Ik was pas verhuisd naar België om hier aan een nieuw leven te beginnen. Ik was begonnen aan mijn studie. Hier had ik niemand, want mijn ouders wonen nog in Suriname”

Voor ze aan de chemotherapie begon, besloot Santoecha haar eicellen in te vriezen. Drie weken lang liet zij zich injecteren, zodat de artsen die konden verwijderen om haar kinderwens voor de toekomst in te vullen. Uiteindelijk werd Santoecha’s borst geamputeerd en een borstreconstructie werd gevoerd. Allemaal ingrijpende operaties, maar Santoecha weigerde deze momenten te delen met de buitenwereld.

“Ik was pas verhuisd naar België om hier aan een nieuw leven te beginnen. Ik was begonnen aan mijn studie. Hier had ik niemand, want mijn ouders wonen nog in Suriname. Iedereen die mij kent, ziet mij als een clown, sterke vrouw, noem maar op. Ik wilde niet overkomen als iemand die zwak was of iemand die medelijden opriep. Wat had ik nu aan medelijden? Dus hield ik het geheim en als iemand vroeg wat er scheelde of waarom ik een pruik op had, zei ik gewoon dat ik griep had. Een griep die heel lang duurde dan’, voegt ze er lachend aan toe. 

“Ik dacht dit een ziekte was voor witte vrouwen van 60 of 70 jaar. Ik denk niet aan de jonge godinnen als wij”

Truth be told: Niemand praat graag over kanker. We associëren het heel snel met doodgaan. Daarom wordt dit vaak ook vermeden als gespreksonderwerp. Het valt me op hoe open Santoecha daarover is. Iemand die jarenlang haar lijden geheim heeft gehouden, maar sinds het laatste jaar over niets anders praat. Wat veranderde er juist?

“Ze zeggen wel eens waar je hart vol van zit, komt het uit je mond. Zo is het ook bij mij gegaan.Toen ik de diagnose kreeg, vond ik mezelf te jong om borstkanker te hebben. Het klinkt misschien dom, maar ik dacht dit een ziekte was voor witte vrouwen van 60 of 70 jaar. Ik denk niet aan de jonge godinnen als wij. Ik had daarvoor serieus ook nooit gehoord van iemand met kleur die kanker had. Daarom wil ik mensen zoals wij bewust maken dat ook wij kanker kunnen krijgen. Wij van kleur en allen die jong zijn. Het komt bij alle leeftijden voor en wacht je te lang dan zit je met een vergevorderde tumor waar er geen medicatie meer voor is. 

Borstkanker en borstkankersurvivors worden jaar en dag gevierd in tijdschriften als Libelle en Flair. Santoecha’s verhaal kon je vorig jaar zelfs in het blad ‘Goed gevoel’ terugvinden. En toch zie je zelden vrouwen van kleur bij bewustwordingscampagnes. Worden zij over het hoofd gezien in dit heel verhaal? Het is binnen ons gemeenschap al taboe om over te praten, maar ik denk tegelijkertijd dat kankerorganisaties niet voldoende bij stilstaan dat dit een groep is die ook aangepakt moet worden. 

Zelf ben ik ook opgegroeid met de bewustwordingscampagnes en het is altijd hetzelfde liedje: Zo doe je zelfonderzoek en bij een knobbel in de borst meteen naar je huisarts. Na jouw ervaring vermoed ik dat er meer achter zit dan enkel een knobbel zoeken. “Voel je een zachte knobbel en kan je die indrukken als een doperwt, dan is waarschijnlijk een melkklier. Een knobbel door een tumor is hard en voelt eerder aan als een citroenpit. Bij mij waren het meerdere indicaties. De aders in mijn borst waren heel zichtbaar. Verder was mijn borst altijd warm. Het voelde aan alsof die altijd koorts had, om je beeld te geven. En ik had last van pijnlijke steken. Bij andere vrouwen is het dan weer hun tepel die  ingetrokken is of hebben ze een wondje dat maar niet geneest. Roodheid of uitslag aan de borst zijn ook duidelijke symptomen”. 

Je startte de instagram pagina ‘No shame in my scar game’. Wat is de game plan hierachter? De game plan is simpel. Vrouwen zoveel mogelijk bewust maken. Ik weet dat mensen soms mijn kop gewoon zat zijn. Maar dan heb ik zoiets van: je ziet mijn kop alleen, omdat anderen nog niet erover durven te praten. Dat je alleen mij ziet, wilt al zeggen hoe weinig mensen van kleur met kanker je in het heel bewustwordingsverhaal ziet.

“Mijn persoonlijkheid is een die geen negativiteit toelaat. Zo lag ik halfdood in het ziekenhuis en ik maakte nog altijd grapjes”

Je bent heel expliciet wanneer jij jouw verhaal deelt met anderen. Je windt er geen doekjes om. By the way: respect! Maar krijg je daar wel eens negatieve reacties over? “ Ik krijg overwegend positieve en bemoedigende reacties als ik mijn verhaal vertel. Ik krijg wel eens een lastige opmerking als: (zucht)… sta je weer met je blote tieten op instagram? Nou ja! Iemand moet het doen. Dit is (grijpt haar borsten stevig vast) jarenlange reconstructiewerk en ik ben daar trots op!”

Als je nu terugblikt op die periode, zie je het als een lijdensweg of een leerproces?“Ik moet zeggen dat ik het meer als een leerproces zie. Mijn persoonlijkheid is een die geen negativiteit toelaat. Zo lag ik halfdood in het ziekenhuis en ik maakte nog altijd grapjes. Het was voor mij al een teken dat ik het zou overleven. En in die periode heb ik geleerd dat ik mijn tijd kostbaar moet spenderen, omdat je tijd op aarde ook gewoon kostbaar is. Ik heb geleerd om niet met mensen in discussie te gaan. Als ik in iets geen zin heb, zeg ik ook nee. Ik ga mezelf niet ongelukkig maken om een ander te pleasen. Dat doe ik niet, omdat die persoon niet meer bestaat”.

Santoecha Rangai organiseert tijdens de lockdown-crisis online coffeechats voor kankerpatienten en ex-kankerpatienten om sociale isolatie tegen te gaan. Ze deelt ook tips en beeldmateriaal hoe een zelfonderzoek te doen via haar instagram page NO SHAME IN MY SCAR GAME. #squeezeyourlemons #tietverdriet #strongasswoman

Leave a comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *